La nueva frontera de la privacidad: La protección de los datos neurológicos

A medida que la inteligencia artificial y los avances biométricos reconfiguran nuestra comprensión de la privacidad, 2024 ha marcado un año crucial en la legislación destinada a salvaguardar los datos personales. El 28 de septiembre, California dio un paso pionero al modificar la Ley de Privacidad del Consumidor de California (CCPA) para incluir los datos cerebrales, lo que ofrece una visión del futuro de la regulación de datos. Históricamente, California ha liderado la legislación sobre privacidad con medidas como la CCPA y la Ley de Protección de la Privacidad en Línea. La última enmienda no sólo aborda las preocupaciones existentes sobre la privacidad de los datos, sino que también se anticipa a los retos que plantean las neurotecnologías emergentes.

El auge de la neurotecnología

La neurotecnología hace referencia a la tecnología diseñada para registrar o alterar la actividad del cerebro y el sistema nervioso. Estas innovaciones abarcan desde aplicaciones médicas, como las desarrolladas por Neuralink, de Elon Musk, que pretende curar dolencias crónicas mediante implantes cerebrales, hasta productos de consumo diseñados para mejorar el rendimiento cognitivo. Por ejemplo, Neurable ha desarrollado unos auriculares que leen las ondas cerebrales y ayudan a los usuarios a mantener la concentración y combatir el agotamiento. Estos avances podrían revolucionar la atención sanitaria y la productividad, pero también plantean importantes problemas éticos y de privacidad.

Históricamente, las empresas han venido recopilando datos cerebrales de los consumidores sin ninguna normativa que regule el tratamiento de esa información. A medida que los investigadores y las empresas aprovechan el poder de los datos neuronales -información derivada de la actividad cerebral-, cada vez se es más consciente de que las implicaciones de esta tecnología van más allá de la atención sanitaria y se adentran en el ámbito de la privacidad personal.

La amenaza a la privacidad

Los datos neuronales son increíblemente personales. Abarcan los pensamientos, las emociones, los recuerdos e incluso los procesos inconscientes de un individuo. Rafael Yuste, neurobiólogo de la Universidad de Columbia, advierte de que la capacidad de descodificar la actividad mental podría conducir a una eliminación total de la privacidad. “Si se puede descodificar la actividad mental, se puede descodificar todo lo que uno es: los pensamientos, los recuerdos, la imaginación, la personalidad, las emociones, la conciencia e incluso la inconsciencia”, afirma Yuste.

El potencial de uso indebido de los datos neuronales suscita importantes preocupaciones. Los intermediarios de datos pronto podrían recopilar y vender grandes cantidades de esta información, catalogando las “huellas cerebrales” de las personas a gran escala. Esto podría dar lugar a prácticas discriminatorias, en las que las personas serían seleccionadas en función de sus datos neuronales, que son tan identificables como una huella dactilar. Los defensores de la privacidad creen que la necesidad de regulación es urgente, especialmente a medida que los gigantes tecnológicos exploran formas de monetizar los datos neuronales.

Respuestas legislativas: La innovadora ley de California

La reciente modificación de la CCPA en California constituye un hito en la legislación sobre protección de la intimidad de los consumidores. La legislación permite a los usuarios solicitar, borrar, corregir y limitar los datos que las empresas de neurotecnología pueden recopilar sobre ellos. Además, los consumidores pueden optar por que no se compartan o vendan sus datos neuronales. Esta ley amplía la definición de datos sensibles para incluir la información producida por el cerebro, la médula espinal o la red nerviosa, lo que supone un cambio significativo en la protección de los datos personales.

La ley recibió el apoyo unánime de ambas cámaras de la legislatura californiana, con el respaldo de organizaciones médicas y reguladoras de la privacidad, incluida la Academia Americana de Neurología. El senador estatal de California Josh Becker, promotor del proyecto de ley, subrayó la necesidad de que la normativa siga el ritmo del rápido crecimiento de la industria de la neurotecnología: “La industria de la neurotecnología se ha disparado en todo el mundo en los últimos años, y la normativa debe seguir su ritmo para que los consumidores dispongan de las protecciones necesarias que impidan el uso indebido de su información personal sensible.”

Implicaciones de la recopilación de datos neuronales

A medida que evoluciona la neurotecnología, también lo hacen las posibles aplicaciones de los datos neuronales. Las empresas empiezan a recopilar datos cerebrales por diversos medios, como dispositivos de electroencefalograma (EEG) e interfaces cerebro-ordenador. Estas tecnologías pueden medir la actividad neuronal directa o indirectamente, proporcionando información sobre el funcionamiento de nuestro cerebro. Aunque esta información puede aprovecharse para obtener resultados positivos -como ayudar a personas con discapacidad a controlar dispositivos o mejorar la productividad-, también crea vías para la explotación.

Según un informe de la NeuroRights Foundation, muchas empresas ya están recopilando y vendiendo datos neuronales de los consumidores. Una empresa estudiada por la fundación recogió millones de horas de señales cerebrales, y la mayoría de las organizaciones se hicieron con los datos y los compartieron con terceros desconocidos. Esta falta de transparencia plantea interrogantes sobre quién tiene acceso a información tan delicada y cómo puede utilizarse, lo que puede dar lugar a violaciones de la intimidad y discriminación.

Necesidad de una regulación exhaustiva

Aunque California ha dado pasos importantes hacia la protección de los datos neuronales, los expertos coinciden en que se necesita una normativa más exhaustiva tanto a nivel estatal como federal. Por ejemplo, la ausencia de leyes federales sobre la privacidad de los datos neuronales para usos no médicos crea un vacío normativo que permite a las empresas crear bases de datos con escáneres cerebrales de millones de consumidores sin una supervisión estricta.

Calli Schroeder, asesora global sobre privacidad del Electronic Privacy Information Center, advierte de los riesgos asociados a la recopilación no regulada de datos neuronales. “Hay usos que nos preocupan y la forma en que se comparten que nos preocupa. El riesgo es alto”, señaló. La posibilidad de utilizar escáneres cerebrales para tomar decisiones sobre empleo o préstamos, por ejemplo, podría llevar a la discriminación de personas neurodivergentes o con problemas de salud mental.

Llamamiento a medidas proactivas

Para hacer frente a estas preocupaciones, grupos de defensa y neurocientíficos como Yuste están presionando para que se tomen medidas proactivas que protejan los datos neuronales de las personas. La NeuroRights Foundation, cofundada por Yuste, está trabajando para que los legisladores de todo el país participen en la elaboración de normativas que aborden los problemas específicos que plantea la neurotecnología. Yuste ya ha mantenido conversaciones con legisladores de varios estados, instándoles a adoptar medidas similares a las aprobadas en California y Colorado.

Además de las iniciativas estatales, no se puede exagerar la necesidad de un marco federal global. Las leyes actuales, como la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA), sólo cubren las aplicaciones médicas de los datos neuronales, lo que deja un importante vacío en la protección de las aplicaciones para el consumidor. La falta de regulación crea un entorno en el que las empresas pueden explotar los datos neuronales sin rendir cuentas, poniendo en peligro la privacidad y la autonomía individuales.

Ahora que nos encontramos en la intersección de la tecnología y la privacidad personal, la necesidad de una normativa sólida en torno a los datos neuronales es más acuciante que nunca. La reciente modificación de la CCPA en California marca un hito importante en la protección de los derechos de los consumidores, pero es sólo el principio. La rápida evolución de la neurotecnología exige una vigilancia y defensa constantes para garantizar que las personas puedan conservar el control sobre su información más íntima.

Las innovaciones de la neurotecnología tienen el potencial de revolucionar la asistencia sanitaria y mejorar nuestra vida cotidiana, pero sin una normativa estricta, los riesgos de explotación y uso indebido podrían superar con creces los beneficios. A medida que avanzamos, es crucial que los legisladores, los tecnólogos y el público participen en debates significativos sobre las implicaciones éticas de la neurotecnología y trabajen juntos para crear un marco normativo que dé prioridad a la privacidad y proteja a los consumidores en este nuevo mundo.