Reducción de las prácticas de bloqueo de información en EE.UU.

En términos generales, el bloqueo de información se refiere a una amplia gama de prácticas que los proveedores de atención sanitaria, los profesionales de TI de atención sanitaria y otro personal relacionado utilizan para interferir, desalentar o impedir eficazmente el uso o el intercambio de información sanitaria electrónica o EHI. Dado que los profesionales sanitarios dependen de la información sanitaria electrónica para tratar a sus respectivos pacientes, cualquier problema que surja al intentar recuperar estos datos puede tener consecuencias adversas para dichos pacientes. Es más, el bloqueo de información también puede obstaculizar el desarrollo de nuevos productos y servicios sanitarios, ya que la HCE se utiliza a menudo para investigar nuevos tratamientos y curas que puedan utilizarse para combatir las diversas enfermedades y dolencias que asolan a la sociedad actual.

¿Qué métodos utilizan los proveedores sanitarios para bloquear la información?

El bloqueo de información puede producirse a través de diversos medios y métodos, tanto manifiestos como sutiles. Por ejemplo, un centro sanitario concreto puede aplicar una política que dificulte explícitamente a otros proveedores sanitarios el acceso a la PHI de sus respectivos pacientes. Otra posibilidad es que el bloqueo de la información se produzca como consecuencia de obligaciones contractuales o limitaciones técnicas que hagan que compartir o transferir información resulte más costoso o gravoso de lo que sería en circunstancias normales. Dicho todo esto, algunos ejemplos comunes de prácticas y políticas que podrían conducir al bloqueo de información incluyen, entre otros

• Tarifas que hacen que el intercambio o la transferencia de la HCE tenga un coste prohibitivo.
• Políticas organizativas o cláusulas contractuales que impiden directamente el intercambio de la HCE o limitan en gran medida la capacidad de un proveedor de asistencia sanitaria para compartir dicha información.
• La tergiversación intencionada de la legislación sobre privacidad de la asistencia sanitaria, como la Ley HIPAA y la Ley HITECH.
• Tecnología que se implanta de forma no estándar, lo que reduce la capacidad de los proveedores de asistencia sanitaria para compartir y utilizar la HCE con otros servicios, sistemas y aplicaciones de TI que siguen normas reconocidas a escala nacional.
• Proveedores de atención sanitaria y pacientes que quedan “atrapados” en una red de atención sanitaria o un sistema tecnológico concretos, lo que hace que la identidad electrónica de estos pacientes no sea transportable.

¿Es frecuente el bloqueo de información?

La práctica del bloqueo de información es más común entre los proveedores de HSI. Dado que estos proveedores se encargan de gestionar y mantener las historias clínicas electrónicas de miles de pacientes, obviamente serán la principal entidad que practique el bloqueo de información en muchos casos. Sin embargo, en teoría todos los profesionales del sector sanitario pueden tomar medidas para bloquear la identidad electrónica de los pacientes. Para ilustrar aún más este punto, un estudio publicado por el Journal of the American Medical Informatics Association o JAMIA en enero de 2021 descubrió que el 55% de los proveedores de HCE de EE.UU. habían incurrido en alguna forma de bloqueo de información, mientras que el 30% de los sistemas sanitarios también incurrían en prácticas similares.

Además, el estudio de JAMIA también descubrió que el método que los proveedores de HCE utilizaban para bloquear la HCE de los pacientes era fijar precios relacionados con la transferencia y divulgación de dicha información a cantidades irrazonablemente altas. A modo de contexto, el estudio descubrió que el 42% de los proveedores de HCE de EE.UU. habían utilizado este tipo de tácticas para bloquear la información de los pacientes. A la inversa, el estudio también reveló que muchos proveedores de sistemas sanitarios simplemente se negaban a compartir o divulgar la HCE de sus pacientes, ya que este método se utilizaba en el 14% de todos los sistemas de información sanitaria. Llegados a este punto, aunque los estudios realizados sobre cualquier tema o cuestión importante serán sin duda limitados hasta cierto punto, la práctica del bloqueo de la información está mucho más extendida de lo que muchos ciudadanos estadounidenses puedan creer.

¿Qué opina el público estadounidense sobre el bloqueo de información?

Como era de esperar, muchos ciudadanos estadounidenses se oponen vehementemente a las prácticas de bloqueo de información. Para demostrarlo aún más, una encuesta del Pew Research Center realizada en septiembre de 2020 reveló que el 81% de los adultos deseaban compartir sus historiales médicos a su discreción, mientras que el 53% de los adultos encuestados dijeron que les gustaría tener la opción de descargar y compartir sus historiales médicos por su propia voluntad. Además, el 87% de los adultos encuestados también expresó su deseo de acceder a determinadas imágenes de sus historiales médicos, como radiografías y tomografías computarizadas, entre otras muchas. En este sentido, el sentimiento público respecto al uso de prácticas de bloqueo de la información es especialmente negativo.

Dado que los avances tecnológicos han alterado el tejido de todos los sectores de la industria sanitaria, es comprensible que prácticas como el bloqueo de información se consideren problemáticas, ya que tanto los profesionales sanitarios como los pacientes a los que atienden dependen de esta información para desempeñar sus respectivas funciones. Para combatir el problema del bloqueo de información, el Congreso de Estados Unidos promulgó la Ley de Curas del Siglo XXI en diciembre de 2016. Aunque la ley abarca varios aspectos de la industria sanitaria estadounidense, como el proceso de aprobación de medicamentos de la FDA, la investigación médica y la mejora del acceso y la calidad de la atención sanitaria, entre otros, la ley también prohíbe la práctica del bloqueo de información. Dado que las enmiendas a la ley entraron recientemente en vigor en 2020, queda por ver si dicha legislación disuadirá a los proveedores sanitarios de bloquear la información de sus pacientes.