¿Qué es Ley de no discriminación por información genética?

La Ley de No Discriminación por Información Genética (Genetic Information Non-Discrimination Act, GINA) es una ley federal que prohíbe discriminar a empleados o solicitantes de empleo por su información genética. Aprobada en 2008 y puesta en vigor durante el año siguiente, la GINA prohíbe el uso de información genética para tomar decisiones laborales, y restringe a los empleadores y otras entidades u organizaciones empresariales amparadas por la ley (agencias de empleo, programas de aprendizaje, programas de formación conjunta entre trabajadores y directivos, y organizaciones laborales) la posibilidad de exigir, solicitar o adquirir información genética de ciudadanos estadounidenses. Además, la GINA también prohíbe estrictamente la divulgación de esta información genética. En virtud de la GINA, discriminar a un empleado basándose en su información genética está estrictamente prohibido por la ley.

Una de las principales razones por las que se aprobó la GINA fue proteger a los ciudadanos y empleados estadounidenses de la discriminación en el contexto de la percepción de prestaciones sanitarias. Para ilustrar este punto, la información genética puede utilizarse para determinar la elegibilidad para la cobertura sanitaria, la suscripción y las decisiones de fijación de primas. Además, la GINA prohíbe a las organizaciones y entidades empresariales exigir a un empleado que facilite la información genética de su familia en forma de historial o registros médicos familiares. Aunque la atención sanitaria es uno de los sectores en los que la información genética es más aplicable, la GINA también prohíbe que la información genética se utilice en el contexto de decisiones laborales, como la contratación, el ascenso, el despido, la retribución o la asignación de funciones laborales específicas a los empleados, o el uso de información genética para evitar la contratación de un posible empleado.

¿Cómo define GINA el término “información genética”?

Según la GINA, por información genética se entiende “la información sobre las pruebas genéticas de una persona y las pruebas genéticas de los miembros de su familia, así como la información sobre la manifestación de una enfermedad o trastorno en los miembros de la familia de una persona (es decir, los antecedentes médicos familiares)”. Los antecedentes médicos familiares se incluyen en la definición de información genética porque a menudo se utilizan para determinar si alguien tiene un mayor riesgo de contraer una enfermedad, trastorno o afección en el futuro. La información genética también incluye la solicitud o recepción de servicios genéticos por parte de una persona, o la participación en una investigación clínica que incluya servicios genéticos por parte de la persona o de un miembro de su familia, y la información genética de un feto portado por una persona o por una mujer embarazada que sea miembro de su familia y la información genética de cualquier embrión que posea legalmente la persona o un miembro de su familia utilizando una tecnología de reproducción asistida”.

¿Existen excepciones a la protección que ofrece GINA?

Aunque la GINA protege a los empleados y ciudadanos estadounidenses contra la discriminación basada en su información genética, existen algunas excepciones notables a esta protección. Entre estas excepciones figuran las siguientes:

• La obtención involuntaria o accidental de información genética individual no constituye una violación de la GINA. Por ejemplo, una situación en la que un directivo pueda oír por casualidad a un empleado hablar de la enfermedad de un familiar mientras se encuentra en el lugar de trabajo.
• La información genética que pueda obtenerse en el contexto de servicios sanitarios o genéticos como los programas de salud o bienestar que puedan ofrecer los empleadores de forma voluntaria, con sujeción a requisitos específicos.
  Historial médico familiar que pueda haberse adquirido como parte de la certificación de la licencia de la Ley de Licencia Familiar y Médica o FMLA, u otras formas de licencia en virtud de leyes estatales o locales similares, en las que un empleado solicite una licencia para cuidar de un familiar con un problema de salud grave.
• La información genética que se haya adquirido de forma pública y comercial a través de medios o documentos como periódicos, siempre que un empresario no busque en estas fuentes con la intención específica de adquirir la información genética de un empleado, como grupos de chat o foros en línea que se centren específicamente en cuestiones relacionadas con las pruebas genéticas y la discriminación.
• La información genética que pueda haber sido adquirida a través de un programa de seguimiento genético con el fin de controlar los efectos biológicos de sustancias tóxicas en los empleados en el lugar de trabajo, cuando dicho seguimiento sea exigido por la ley u otras condiciones cuidadosamente definidas, como un programa de seguimiento que sea voluntario.
• La adquisición de información genética de una persona por parte de empleados que realizan pruebas de ADN con fines policiales, como los empleados de un laboratorio forense, cuando la información genética sólo pueda utilizarse para el análisis de marcadores de ADN en el contexto del control de calidad para detectar la contaminación de las muestras.
• GINA no se aplica a las empresas u organizaciones que emplean a menos de 15 personas.
• La GINA tampoco protege la información genética de los ciudadanos estadounidenses en relación con otras formas de seguro, como los seguros de vida, de dependencia o de invalidez.
• Según la GINA, los proveedores de seguros sanitarios pueden obtener información genética de un individuo de forma incidental sin penalización alguna.

¿Cuáles son los requisitos de los proveedores de seguros sanitarios en virtud de la GINA?

En virtud de la GINA, los proveedores de seguros sanitarios tienen prohibido realizar una serie de prácticas discriminatorias específicas. Estas prácticas incluyen:

• Se prohíbe a los proveedores de seguros sanitarios establecer normas de elegibilidad o ajustar las primas en función de la información genética.
• Los proveedores de seguros sanitarios tienen prohibido solicitar o exigir una prueba genética a una persona o a los miembros de su familia, salvo en los casos en que la solicitud por escrito de una prueba genética se utilice en relación con una investigación voluntaria que haya sido aprobada a nivel federal. En tales casos, existen protecciones contra el incumplimiento o las represalias.
• Se prohíbe a los proveedores de seguros sanitarios solicitar, exigir o comprar información genética de una persona antes o después de que se inscriba en un plan de asistencia sanitaria.
• Los proveedores de seguros sanitarios tienen prohibido obtener o acceder a los resultados de las pruebas genéticas de una persona por cualquier motivo que no sea el pago. Cuando accedan a los resultados de las pruebas genéticas de una persona con fines de pago, los proveedores de seguros sanitarios sólo podrán solicitar la información mínima necesaria para cumplir los fines de pago.
• Se prohíbe a los proveedores de seguros de enfermedad aplicar cualquier tipo de cláusula de enfermedad preexistente, a menos o hasta que se manifieste la enfermedad de un individuo.
• Se prohíbe a los proveedores de seguros sanitarios determinar las normas específicas para la creación, renovación o sustitución del contrato de seguro sanitario de un individuo.

¿Cuáles son las sanciones por incumplir la GINA?

Las sanciones por incumplimiento de la ley GINA pueden oscilar entre multas de hasta 300.000 dólares por cada caso de incumplimiento intencionado y multas de 2.500 a 500.000 dólares por cada caso de incumplimiento no intencionado, en función del alcance y la gravedad de dichas infracciones no intencionadas. Además, la ley también amplía las protecciones de confidencialidad que se conceden a las personas en virtud de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico o HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act), que protege la información genética que pueda ser divulgada o utilizada de otro modo por un proveedor de seguros sanitarios o una póliza complementaria de Medicare. La Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC) es la encargada de velar por el cumplimiento de la GINA.

La GINA se aprobó para ayudar a reducir y atenuar la discriminación potencial que puede derivarse de la información genética de una persona o de los miembros de su familia. Junto con la HIPPA, la GINA ofrece protección a los ciudadanos estadounidenses en lo que respecta a su relación con el sistema sanitario del país. Aunque la GINA es más aplicable a la asistencia sanitaria, también protege a las personas contra la discriminación por información genética en el contexto del empleo. Gracias a leyes como la GINA, las personas que se sienten discriminadas por su información genética disponen de un medio para obtener justicia.

The Genetic Information Non-Discrimination Act or GINA for short is a federal law that makes it illegal to discriminate against employees or job applicants based upon their genetic information. Passed in 2008 and placed into effect during the following year, GINA prohibits the use of genetic information for making employment decisions, and restricts employers and other business entities or organizations covered by the law (employment agencies, apprenticeship programs, joint labor-management training programs, and labor organizations) from requiring, requesting, or purchasing the genetic information of American citizens. Moreover, GINA also strictly prohibits the disclosure of this genetic information. Under GINA, discriminating against an employee based upon their genetic information is strictly forbidden under the law.

One of the primary reasons GINA was passed was to protect American citizens and employees from discrimination in the context of receiving healthcare benefits. To illustrate this point, genetic information can be used to determine eligibility for healthcare coverage, underwriting, and premium setting decisions. Furthermore, GINA prohibits organizations and business entities from requiring that an employee provide the genetic information of their family in the form of family medical records or history. While healthcare is one of the industries in which genetic information is most applicable, GINA also prohibits genetic information from being used in the context of employment decisions including hiring, promoting, firing, paying, or assigning specific job functions to employees, or using genetic information to avoid hiring a prospective employee.

How is the term “genetic information” defined under GINA?

Under GINA, genetic information is defined to mean “information about an individual’s genetic tests and the genetic tests of an individual’s family members, as well as information about the manifestation of a disease or disorder in an individual’s family members (i.e. family medical history). Family medical history is included in the definition of genetic information because it is often used to determine whether someone has an increased risk of getting a disease, disorder, or condition in the future. Genetic information also includes an individual’s request for, or receipt of, genetic services, or the participation in clinical research that includes genetic services by the individual or a family member of the individual, and the genetic information of a fetus carried by an individual or by a pregnant woman who is a family member of the individual and the genetic information of any embryo legally held by the individual or family member using an assisted reproductive technology”.

Are there any exceptions to the protection offered by GINA?

While GINA protects American employees and citizens from being discriminated against on the basis of their genetic information, there are some notable exceptions to this protection. These exceptions include the following:

• Inadvertent or accidental acquisition of an individual genetic information does not constitute a violation of GINA. For example, a situation in which a manager may overhear an employee discussing a family member’s illness while at the workplace.
• Genetic information that may be obtained in the context of health or genetic services such as health or wellness programs that may be offered by employers on a voluntary basis, subject to specific requirements.
  Family medical history that may have been acquired as a part of the certification for Family and Medical Leave Act or FMLA leave, or other forms of leave under similar state or local laws, in which an employee is requesting leave to take care of a family member with a serious health condition.
• Genetic information that has been acquired publicly and commercially available through means or documents such as newspapers, so long as an employer is not searching these sources with the specific intent to acquire the genetic information of an employee, such as online chat groups or forums that specifically focus on issues related to genetic testing and discrimination.
• Genetic information that may have been acquired through a genetic monitoring program for the purposes of monitoring the biological effects of toxic substances on employees in the workplace, where said monitoring is required by law or other carefully defined conditions, such as a monitoring program that is voluntary.
• Acquisition of an individual’s genetic information by employees who engage in DNA testing for law enforcement purposes, such as a forensics lab employee, where the genetic information may only be used for the analysis of DNA markers in the context of quality control to detect sample contamination.
• GINA does not apply to businesses or organizations that employ less than 15 people.
• GINA also does not protect the genetic information of American citizens in relation to other forms of insurance such as life, long-term care, or disability insurance.
• Healthcare insurance providers are permitted to obtain an individual’s genetic information incidentally without penalty under GINA.

What are the requirements of health insurance providers under GINA?

Under GINA, healthcare insurance providers are prohibited from engaging in a variety of specific discriminatory practices. These practices include:

• Healthcare insurance providers are prohibited from establishing rules for eligibility or adjusting premiums on the basis of genetic information.
• Healthcare insurance providers are prohibited from requesting or requiring a genetic test from an individual or their family members, except in instances where a written request for a genetic test is used in conjunction with voluntary research that has been federally approved. In such cases, there are protections that are in place in regard to non-compliance or retaliation.
• Healthcare insurance providers are prohibited from requesting, requiring, or purchasing an individual’s genetic information before or after they enroll in a healthcare plan.
• Healthcare insurance providers are prohibited from obtaining or accessing the results of an individual’s genetic tests for any reason other than payment purposes. When accessing an individual’s genetic test results for payment purposes, healthcare insurance providers are only permitted to request the minimum information that is necessary to fulfill payment purposes.
• Healthcare insurance providers are prohibited from exercising any forms of preexisting condition clauses unless or until the disease condition of an individual is manifest.
• Healthcare insurance providers are prohibited from determining the specific rules for the creation, renewal, or replacement of an individual’s health insurance contract.

What are the penalties for violating GINA?

The penalties for non-compliance with GINA can range from monetary fines of up to $300,000 when per instance in which non-compliance is found to be intentional, and monetary fines of $2500 to $500,000 per instance in which non-compliance is found to be unintentional, depending on the scope and severity of said unintentional offenses. Furthermore, the law also extends the protections of confidentiality that are given to individuals under the Health Insurance Portability and Accountability Act or HIPAA, which protects genetic information that may be disclosed or otherwise used by a healthcare insurance provider or supplemental Medicare policy. Violations of GINA are enforced by the Equal Employment Opportunity Commission or EEOC.

GINA was passed to help reduce and lessen potential discrimination that can result from an individual’s genetic information or the genetic information of their family members. In conjunction with HIPPA, GINA provides protections to American citizens in regard to the ways in which they engage with the U.S. healthcare system. While GINA is most applicable to healthcare, it also protects individuals from genetic information discrimination in the context of employment. Through laws such as GINA, individuals who feel as though they have been discriminated against based on their genetic information have a means of obtaining justice