Pruebas genéticas y privacidad

Pruebas de ADN

El ácido desoxirribonucleico o ADN, para abreviar, es la base de todas las formas de vida que existen actualmente en nuestro planeta. Es una molécula formada por cadenas de polinucleótidos que forman una doble hélice y llevan instrucciones genéticas. Las instrucciones incluyen información para el desarrollo, funcionamiento, crecimiento y reproducción de todos los organismos y de la mayoría de los virus que se encuentran en la Tierra.

Existen cuatro variedades significativas de macromoléculas necesarias para la vida: ácidos nucleicos, proteínas, lípidos y carbohidratos complejos. A partir de la información que se encuentra en el ADN, las personas pueden obtener información detallada sobre su salud y su genética. Puede utilizarse en la atención sanitaria para diagnosticar o descartar trastornos genéticos. También puede utilizarse para predecir futuros problemas de salud o personalizar tratamientos médicos. Las pruebas genéticas pueden utilizarse para determinar relaciones biológicas, como una prueba de paternidad para determinar el parentesco.

Aunque antes sólo se podían realizar a través de proveedores de atención sanitaria, las pruebas de ADN son ahora tan comunes que se anuncian regularmente en televisión. Los anuncios promocionan las pruebas genéticas para descubrir su historia ancestral y las pruebas de salud para encontrar y predecir problemas médicos. Puede ser una gran lección de historia familiar enterarse de que uno tiene ascendencia indígena americana, francesa y griega. Puede ser una forma estupenda de hablar de historia familiar con los niños y hacer que se interesen por la geografía.

Las pruebas de ADN pueden tener sus ventajas, pero quizá habría que preguntarse: “¿Qué se hace con los datos?”. Consideramos que nuestra información sanitaria es personal. Es contrario a la ley divulgarla para evitar la discriminación u otras consecuencias negativas. Cuando permitimos nuestras pruebas de ADN, éstas pueden mostrar las condiciones de salud actuales y futuras.

Supongamos que estos datos se facilitan a la parte equivocada, como las aseguradoras de vida o de salud. En ese caso, existe la posibilidad de sufrir discriminación basada en la posibilidad de que se desarrolle una condición de salud que puede ser actualmente desconocida. Al participar en la realización de pruebas genéticas, también debe tenerse en cuenta el tema de la privacidad de los datos.

Almacenamiento de resultados en bases de datos

Una base de datos sobre ADN contiene perfiles de ADN. Estos perfiles pueden analizarse, estudiarse y utilizarse en la ciencia, las enfermedades genéticas, las huellas genéticas para la resolución de delitos o la genealogía genética. Estas bases de datos pueden ser públicas o privadas. El gobierno federal posee la mayor base de datos de ADN.
Antes de someterse a una prueba de ADN, debe detenerse y preguntarse adónde irán a parar sus resultados, averiguar si los resultados se almacenarán y a qué terceros se entregarán los datos. Considere los riesgos tanto para su intimidad como para la de todos los miembros de su familia.

Hay muchas críticas sobre el uso de bases de datos de ADN. Estos defensores de la privacidad creen que el uso de este tipo de tecnología supone una amenaza para las libertades civiles individuales. Algunos creen que el mantenimiento de la base de datos, incluso con el consentimiento informado de los usuarios, puede utilizarse para la elaboración de perfiles discriminatorios en los datos almacenados.

Los críticos advierten de que los datos genéticos almacenados que se vendan a terceros podrían contener detalles que otras empresas y gobiernos podrían utilizar para discriminar o tratar injustamente. Forzar las pruebas de ADN puede constituir una invasión de la intimidad, y hay movimientos en marcha para limitar legalmente la recogida. Cuando las fuerzas de seguridad hacen perfiles genéticos de un sospechoso, ¿su información genética lo define como “criminal”? De aquellos que son acusados falsamente o declarados inocentes, el almacenamiento continuado del material y los datos genéticos dentro de la base de datos puede llevarles a tener antecedentes “penales” de por vida.

Individualmente, algunos temen una violación de estos datos tan personales, con repercusiones para toda la vida. También existe la preocupación de que las fuerzas de seguridad, las empresas e incluso las compañías de seguros puedan utilizar la información de forma discriminatoria.

¿Quién tiene acceso?

¿Debe preocuparnos quién tiene acceso? Sí. Se ha observado que la mayoría de las empresas comerciales de pruebas de ADN venden sus datos a terceros. Aunque puede ser un descubrimiento fantástico y ayudar a las familias a conocer su herencia, los que se lanzan entusiasmados por los anuncios de la tele pueden no darse cuenta de que sus datos se almacenarán o compartirán.

Las pruebas caseras de ADN son cada vez más accesibles y populares. La prueba se considera una novedad, pero los datos son los más personales que se almacenan sobre un individuo. En la actualidad, hay más de 50 servicios de kits de pruebas de ADN disponibles en el mercado. Otros datos que también pueden demostrar el impacto de estas pruebas:

• MIT Technology Review ha pronosticado que más de 100 millones de personas podrían utilizar pruebas genéticas comerciales en los próximos dos años. Sus datos se incorporarán a estas bases de datos nacionales.
• A pesar de que millones de personas son conscientes de las controversias que suscita la recopilación de datos personales por parte de las empresas de Internet, están dispuestos a ceder sus datos más exclusivos a una industria no regulada.

La cantidad de datos y el número de participantes podrían ser asombrosos. Sin embargo, estas empresas están vendiendo o compartiendo datos regularmente con otros. En 2019 se descubrió que FamilyTreeDNA estaba dando voluntariamente al FBI acceso regular a su base de datos, que incluía información sobre más de un millón de usuarios. Los agentes estaban comparando muestras de ADN de escenas de crímenes con datos genéticos de su base de datos.

Las grandes farmacéuticas intentan ahora acceder a los datos. Ancestry.com y 23andMe han compartido datos anónimos con investigadores y otras empresas. Juntas, sus bases de datos están compuestas por más de 15 millones de individuos.

Cómo proteger sus datos

A pesar de saber que su documento de identidad más exclusivo podría venderse o introducirse en una base de datos nacional, su madre, sus hijos o tal vez su pareja están muy interesados en la genealogía. Quieren hacerse la prueba. ¿Cómo puede participar en el conocimiento de su ADN y seguir protegiendo sus datos?

Los kits caseros de ADN generalmente implican el envío de una muestra de saliva o quizás un frotis de mejilla. Hable con su familia antes de enviar las muestras porque se trata de la información más personal que puede compartir. Su muestra contiene detalles del código genético de los miembros de su familia. Tenga en cuenta que no se trata sólo de usted. Una vez introducida en la base de datos, puede localizar a parientes y trazar un mapa de todo su árbol genealógico. Aun así, antes de compartir los datos hay que tener claro adónde van a parar y qué se va a hacer con ellos; una vez que su información exclusiva está en manos de otra persona, puede ser difícil seguirle la pista.

El primer paso es ver si puedes hacerte las pruebas por medios médicos. Existen protecciones para sus datos médicos, a través de la HIPAA, que mantendrán su privacidad. Si un médico toma la muestra, está protegida por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico. No hay garantías si se opta por la vía comercial.

Según el Dr. James Hazel, becario postdoctoral del Centro de Privacidad Genética e Identidad en Entornos Comunitarios, “en Estados Unidos, si hablamos de datos genéticos generados fuera del entorno sanitario, la base de protección es relativamente baja. En general, se trata de la Comisión Federal de Comercio. La Comisión Federal de Comercio, aunque no es específica de los datos genéticos, puede vigilar las prácticas comerciales desleales y engañosas en todos los sectores. Aparte de eso, no hay leyes en Estados Unidos que se apliquen específicamente”.

Aun así, quiere seguir adelante, así que ¿cómo puede proteger sus datos? Lo primero que tienes que hacer es leer detenidamente las políticas de privacidad de las distintas empresas de pruebas que tienes en mente. Vaya a lo grande. Suelen ser las empresas más grandes las que incluyen protecciones en sus políticas de privacidad. Estas políticas explicarán qué datos se recogen, cómo se utilizan y qué controles están a su disposición para eliminar su información o darse de baja.

Busque las opciones que le permitan optar por no ser añadido a su base de datos. Si una compañía viola sus políticas de privacidad, puede ser responsabilizada por la Comisión Federal de Comercio. Las tres mayores empresas de pruebas de ADN son 23andMe, Ancestry.com y MyHeritage. Estas tres empresas tienen una opción de exclusión en sus políticas de privacidad.

Léalas atentamente, teniendo en cuenta las distintas opciones que conlleva compartir sus datos. Algunas empresas pueden permitirle compartir sus datos con fines de investigación, pero sólo después de haberlos anonimizado. Esto significa que eliminan toda la información que le identifica, como el nombre o la fecha de nacimiento, y sólo comparten el perfil de ADN real. Esto no garantiza que sus datos estén protegidos. Las empresas de ADN también le preguntarán sobre el almacenamiento de su muestra de ADN para futuras pruebas con el fin de mejorar en el futuro.

Muchas también le permitirán optar por que se pongan en contacto con usted si otra persona descubre que usted es compatible o pariente suyo. Considere detenidamente estas opciones. Si cree que su contribución a la ciencia es esencial, puede que no le importe compartir sus datos con empresas de investigación. Sin embargo, tenga en cuenta que, una vez compartidos sus datos, no hay forma de “excluirse” o eliminarlos. Tampoco tendrá control sobre si la otra parte comparte los datos más allá de su uso. En cuanto a las posibles coincidencias familiares resultantes, ¿qué le parece que otras personas se pongan en contacto con usted? Si no está seguro, utilice una dirección de correo electrónico como punto de contacto.

Recuerde que la participación en pruebas genéticas debe hacerse con precaución. Cuando hable de ello con miembros de su familia, asegúrese de que ellos también entienden las cuestiones de privacidad que implica. Asegúrese de tomar las medidas necesarias para proteger sus datos si usted y su familia deciden seguir haciéndose las pruebas. Exclusión voluntaria. No permitas que te incluyan en una base de datos gubernamental o corporativa. En cuanto a las demás opciones, considéralas detenidamente antes de marcar “Aceptar”.