Fenotipado y privacidad

Fenotipado y privacidad

¿Qué es el fenotipado digital?

El fenotipado digital es un campo científico multidisciplinar en pleno avance. Jukka-Pekka Onnela, catedrático asociado de Bioestadística de la Escuela de Salud Pública T.H. Chan de Harvard y director del Programa de Ciencia de Datos Sanitarios de Finlandia, lo describe como la “cuantificación momento a momento del fenotipo humano a nivel individual in situ utilizando datos de dispositivos digitales personales”.

Un fenotipo es un término genérico que designa el conjunto de características o rasgos observables de un organismo. El fenotipo digital es el estudio o la capacidad de determinar atributos médicos, de salud mental u otros atributos personales de un individuo basándose en su uso de la tecnología. En otras palabras, el modo en que usted utiliza las redes sociales o su teléfono móvil puede dar detalles sobre su estado de ánimo, sus hábitos personales y determinar con precisión su personalidad.

Los datos recogidos pueden dividirse en dos categorías: datos activos y datos pasivos. Los datos dinámicos son los que requieren una respuesta del usuario o una entrada para generarse. Los datos pasivos, que incluyen datos de sensores y patrones de uso del teléfono, no requieren la participación activa del usuario.

Debido a su amplia disponibilidad, los teléfonos inteligentes son una fuente excelente para el fenotipado digital. Se pueden recopilar datos sobre el grado de compromiso de los usuarios con su dispositivo. Los teléfonos inteligentes pueden estudiar patrones de comportamiento, interacciones sociales, movilidad física, actividad motora gruesa y producción del habla. Los teléfonos inteligentes son una rica fuente de datos que pueden dar información sobre la personalidad, la salud, el estado de salud mental y la localización GPS. Los teléfonos recogen algunos de los datos más personales sobre uno mismo. Se ha observado que la recogida pasiva de datos de los teléfonos inteligentes genera información fundamental para determinar fenotipos psiquiátricos y de otro tipo. Este tipo de datos puede monitorizar distancias recorridas, ubicaciones, movimiento, actividad motora gruesa, llamadas y textos enviados o publicados en las redes sociales.

Aplicaciones del fenotipado digital

He aquí una lista de algunas aplicaciones típicas que utilizan el fenotipado digital. Algunas ya están en uso:
– Facebook – Ha añadido un algoritmo que puede determinar, a partir de las publicaciones, si los usuarios muestran signos de pensamientos suicidas. A continuación, se envía una alerta a un equipo de revisión de Facebook.
– Mindstrong Health – Es una startup con sede en California que ha desarrollado una aplicación de investigación para controlar los hábitos telefónicos, la precisión y la velocidad del teclado de los usuarios. Los datos demuestran los patrones de uso típicos del usuario. Puede observar cambios, incluidos cambios de memoria, en los patrones de uso para detectar depresión o ansiedad. La empresa muestra biomarcadores integrados en las interacciones humanas con los smartphones que se correlacionan con el control cognitivo y los sistemas de recompensa.

¿Transparencia o violación?

Paul Dagum, Director General de Mindstrong Health, declaró que cree que estos datos pueden utilizarse a nivel de salud pública agregada. Puede utilizar estos datos para crear un “mapa de calor” de la Tierra y mostrar las zonas afectadas por altos índices de volatilidad emocional. También pueden generarse mapas que muestren un deterioro cognitivo, niveles de estrés, contagios o incluso toxinas.

Jukka-Pekka Onnela explicó cómo un simple mensaje de texto puede dar detalles sobre el estado mental o de salud de una persona. “Es como una evaluación microcognitiva. Hay que tener función ejecutiva, memoria, función lingüística… Son estas pequeñas cosas las que resultan ser increíblemente informativas sobre el estado de una persona.”

Como individuos, dejamos rastros de nuestros datos en nuestros teléfonos y ordenadores. Los datos que vendemos a terceros y que quedan abiertos en Internet o expuestos a través de nuestros metadatos pueden dar pistas sobre nuestra vida personal. No saber quién o qué hacen con tus datos los que los obtienen de terceros: ¿te sientes como si tu vida fuera un libro abierto que muestra transparencia, o como si se estuvieran violando tus derechos civiles? Es una pregunta a la que seguirá enfrentándose la sociedad a medida que proliferen los usos de nuestra tecnología y nuestros datos.

Onnela continuó explicando que, en el futuro, el fenotipado digital se convertirá en una gran ayuda para los médicos, ya que lo utilizarán para diagnosticar enfermedades mentales, depresión o ansiedad. Uno de los avances y resultados más significativos para los datos sanitarios del fenotipado digital es el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson. Los científicos son ahora capaces de analizar cómo las personas utilizan sus teléfonos y predecir el Parkinson con una precisión del 100%.

Otras formas de tecnología también están mostrando resultados prometedores en la predicción y el diagnóstico de la enfermedad. Los datos del acelerómetro de los teléfonos móviles y los smartwatches, la tecnología que mide tus pasos o la distancia recorrida o tu movimiento a través del espacio, pueden dar información aún más detallada sobre el Parkinson. Al revisar los datos proporcionados por su dispositivo y cómo se mueve, los médicos pueden estimar la gravedad de los temblores del Parkinson. La capacidad de monitorizar y medir los temblores puede ayudar tanto al paciente como al médico a comprender cómo progresa o se agrava la enfermedad.

El futuro del fenotipado

Cada día se descubren nuevos usos para el fenotipado. El fenotipado digital, mediante el uso de algoritmos, busca utilizar el potencial de los datos que se miden automáticamente con smartphones, wearables u otros dispositivos conectados. Pueden utilizarse para medir el comportamiento humano y los problemas de salud.

El flujo de datos actual incluye mediciones de sensores, registra nuestras actividades y revisa nuestros contenidos generados por los usuarios. Los estudios muestran que el uso futuro del fenotipado digital anticipa convertirse en la corriente principal de la práctica clínica rutinaria. Tendrá la capacidad de reforzar la claridad y precisión de los diagnósticos y tratamientos clínicos. El fenotipado digital puede conducir a una detección más temprana de la enfermedad, informar de las recaídas y medir las respuestas al tratamiento.
El fenotipado digital impulsará la tecnología de “detección” para la salud médica y mental. Se hará a través de la comercialización de diversos productos y de los medios de comunicación en general. El usuario debe tener en cuenta el impacto de cómo se utilizarán sus datos después de recibir los resultados.

El futuro permitirá a los profesionales de la medicina utilizar rastros digitales para identificar las características de sus pacientes. Creará nuevos campos en la medicina relacionados con la “detección” o la proyección de resultados. Se utilizará para incorporar la detección a la genética, el diagnóstico y el pronóstico.

Teniendo tantos beneficios es que el fenotipado digital no explica al individuo medio que estará bajo vigilancia. Este punto se pasa por alto o se ignora. La legislación sobre privacidad será necesaria cuando la recogida de datos se convierta en vigilancia social.

Las nuevas tecnologías llegan a nosotros más rápido de lo que la legislación puede seguir el ritmo. Puede compararse con los cambios que se produjeron en el gobierno federal de Estados Unidos tras el 11-S. Las leyes nos proporcionan seguridad y protección. Las leyes nos proporcionan seguridad y protección, por lo que los estadounidenses estaban dispuestos a permitir que la Ley Patriótica les arrebatara algunos derechos civiles fundamentales. En nombre del resultado positivo esperado: la seguridad. La tecnología que ayuda a recopilar datos para el fenotipado digital puede dar lugar a resultados similares. Las personas desean gozar de buena salud. Los beneficios de gozar de mejor salud y sentirse mejor compensan la intrusión de la vigilancia en sus vidas. Quizá deberíamos pensar en cómo se utilizarán los datos después del diagnóstico. ¿Con quién se compartirán o a quién se venderán para su uso posterior?

Privacidad y legislación futura

Deberíamos pararnos a pensar en cómo el fenotipado digital podría suponer una invasión de la privacidad. Podrían obtenerse datos sanitarios sin consentimiento ni conocimiento del usuario y luego venderse a terceros. Esto podría incluir bancos, empresas y compañías de seguros. Se podría discriminar a aquellas personas cuyos datos telefónicos apunten a diabetes o depresión. Se pueden denegar empleos o hipotecas. Saber quién accede a nuestros datos y cómo se utilizan se está convirtiendo en algo vital.

Según Giovanni Stanghelini, del Centro de Estudios de Fenomenología y Psiquiatría de la Facultad de Medicina, y Federico Leoni, profesor del Departamento de Servicios Humanos de la Universidad de Verona, tendremos que aprender a estar al tanto de nuestros datos sanitarios. “Deberíamos aprender a aprovechar los instrumentos que nos proporciona la tecnología contemporánea, fijándonos en los fenómenos que nos muestran y en las posibilidades de intervención que abren. Por otro lado, también deberíamos aprender a mirar los instrumentos en sí, sin dejarnos deslumbrar por los fenómenos que parecen aplicar. Cuando nos preocupamos de que los big data impliquen un problema de privacidad, ya es demasiado tarde, aunque deberíamos preocuparnos por la privacidad. El verdadero problema no es que tengamos que gestionar adecuadamente ciertos datos sobre nuestro cuerpo”.

Tenemos que aprender a gestionar los datos. Hacer un seguimiento eficaz y seguro de nuestros datos personales, quién tiene acceso a ellos y con qué fines. Cuando se trata de datos sanitarios, cuidado: pueden conllevar otros costes; una vez pagados, no se puede obtener un reembolso.

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