La privacidad del ADN y la venta de datos humanos

Todo el mundo ha visto los anuncios. Se puede enviar una muestra de saliva para que una empresa nos mande un informe que rastree nuestro árbol genealógico hasta el jardín del Edén o Irlanda o quizás una combinación de Nueva Zelanda y Sudáfrica. Incluso se puede enviar una muestra de su perro y averiguar si su cachorro tiene un 37% de labrador y un 63% de caniche, lo que lo convertiría en un labradiche. Suena divertido e incluso, intrigante.

El ADN o ácido desoxirribonucleico es una molécula que contiene las instrucciones genéticas de todas las formas de vida celular y se compone de dos cadenas enrolladas que forman una doble hélice. Las instrucciones genéticas sirven para el funcionamiento, el desarrollo, el crecimiento y la reproducción de toda la vida tal y como la conocemos. Además, el ADN de cada ser humano es único, como las huellas dactilares.

Piense en el ADN como sus datos humanos. Al igual que la información en un servidor o un microchip, el ADN contiene sus datos personales. Con la tecnología actual su ADN puede utilizarse para crear un clon que tenga su mismo aspecto, desde el pelo castaño y los ojos verdes hasta el hoyuelo de su mejilla izquierda. El ADN no sólo contiene información sobre nuestro pasado humano, sino también sobre el presente y el futuro. Asimismo, puede darnos información sobre nuestra predisposición a sufrir ciertas enfermedades, cuyos síntomas quizás aún no hayamos comenzado a experimentar.

Pruebas de ADN

La prueba del ADN es relativamente sencilla. Por lo general, se le entrega al individuo un bastoncillo de algodón y se le pide que raspe suavemente el interior de sus mejillas con él antes de introducirlo en un frasco con una solución para su procesamiento. Al hacerlo, se aflojan y recogen las células epiteliales y la saliva, lo que debería ser suficiente para realizar una prueba exitosa.

Las pruebas de ADN pueden ser específicas y los resultados pueden utilizarse como documentos legales en los tribunales. Estas pruebas de ADN requieren que se haga una cita para que las muestras se recojan en un laboratorio y de esta forma garantizar que cumplen con los requisitos especiales de recogida de evidencia. Los profesionales se aseguran de que las muestras se recojan de los individuos correctos y la envían al laboratorio. Dado que la muestra se introduce en un sobre especial a prueba de manipulaciones y se sella para enviarse al laboratorio, la cadena de pruebas permanece intacta. A diferencia de estas, las pruebas de ADN realizadas en casa no pueden ser utilizadas en un tribunal.

Los resultados de las pruebas de paternidad simples pueden estar disponibles en el laboratorio en un periodo de entre 3 y 5 días laborables, aunque otros tipos de pruebas de ADN pueden tardar más. Hay muchos tipos diferentes de pruebas de ADN. Los diferentes tipos incluyen pruebas de paternidad, de inmigración, de hermanos, de gemelos, de genealogía, maternidad, linaje masculino e inscripción tribal legal. Estos son algunos ejemplos, pero existen más tipos de pruebas disponibles para diferentes circunstancias. Saber por qué alguien necesita una prueba de ADN es importante para elegir el tipo de prueba adecuado y obtener los resultados óptimos. También es importante saber qué ocurrirá con sus datos de ADN una vez que se haya completado la prueba.

Sus derechos en materia de ADN

Hay un lado oscuro en las pruebas de ADN que en la actualidad no se está abordando ampliamente. Mientras la mayoría de los ciudadanos siguen deslumbrados por los anuncios publicitarios que invitan a encontrar parientes perdidos hace mucho tiempo o tener un desglose en porcentajes de nuestra herencia biológica, las mismas empresas de ADN están presionando a Washington para despojar al público estadounidense de los derechos sobre su propia información.

Antes de realizar cualquier tipo de prueba de ADN o de entregar su ADN por cualquier motivo es importante saber cómo se va a utilizar esa información, cómo se va a almacenar y a quién pretende vender la empresa su información genética. Las empresas hacen negocios para obtener beneficios. Nos venden la prueba, el kit y los resultados, pero la misma empresa puede vender esa información a cualquiera que pague. Ahora mismo no hay leyes específicas que les impidan hacerlo, sólo el código de honor. Ciertos ciudadanos ya han confiado a grandes empresas datos personales bajo la garantía del honor y la cosa ha salido muy bien monetariamente para uno de ambos lados.

Las empresas que exhiben anuncios de familias amorosas son las mismas que han formado y respaldan la Coalición para la Protección de Datos Genéticos. La Coalición afirma en su página web que lo que buscan es una normativa uniforme y razonable que garantice un manejo ético y responsable de los datos genéticos.

A los estadounidenses no les sorprenderá descubrir a una prominente empresa de cabildeo de DC en la cúpula de la coalición. Esta respalda a la coalición desde su posición y presiona con el fin de que se establezcan las normas que mejor se adapten a su agenda. El objetivo final es dar forma a las normas de privacidad para una industria que opera ahora bajo un código de honor. Sin embargo, el público estadounidense debería ser extremadamente cauteloso.

Como saben la mayoría de los grupos de presión, los que definen las reglas son los que se aprovechan de ellas. Un representante de la coalición ha declarado que sólo están siendo grandes salvaguardas de la privacidad y que buscan disposiciones y reglas que no impongan regulaciones a las empresas de pruebas de ADN que sean más estrictas que las que se aplican a Facebook o Google. Si aún no está preocupado, todavía hay más.

Vender nuestra humanidad

¿Aquellos cuyo trabajo es influir en las decisiones políticas en DC a cambio de dinero le han intentado vender la idea de que su humanidad no le pertenece? ¿Está dispuesto a ser despojado de sus derechos sobre sus propios datos genéticos? ¿Confía en Facebook o Google? Otros expertos que trabajan en el campo del ADN creen que sería un gran error permitir este tipo de enfoque en la creación de regulaciones para la industria del ADN.

Las regulaciones básicas o generalizadas no podrían cubrir los posibles abusos de la información contenida en los resultados de las pruebas genéticas. ¿Qué pasa con los datos genéticos que indican que usted tiene una predisposición a la diabetes o al cáncer o que cuenta con ciertos marcadores que indican que probablemente desarrollará un problema de salud grave a largo plazo? Nada impide que las empresas exploten actualmente esta información y la vendan a las compañías de seguros médicos o incluso a los empleadores actuales y futuros. Nada impide que los bancos le nieguen una hipoteca porque saben algo que usted desconoce.

Un ejemplo reciente de abuso de la información genética fue la forma en que se detuvo al Asesino del Estado Dorado gracias a la consulta de datos genéticos almacenados. Se le descubrió mediante ADN, pero no a través de su propia muestra, sino de la de un pariente que mostraba familiaridad con el ADN del criminal. Los investigadores entonces siguieron esta pista hasta localizar al delincuente que habían estado cazando durante años. Cuando usted entrega su ADN, ¿tiene derecho a entregar también información sobre sus hermanos, primos, tíos y tías?

Su ADN es tu humanidad, su firma humana en este planeta. ¿Tiene alguien derecho a aprovecharse de esa información? Si su código genético está vinculado a otros miembros de su familia, ¿tiene usted derecho, como individuo, a vender su información genética o a dar permiso para su uso? Hoy en día los científicos han demostrado que, utilizando suficientes datos, es posible realizar una búsqueda inversa a través de las cadenas de ADN y asociarlas al nombre de alguien, a la identidad de alguien. Esto podría tener trágicas implicaciones.

Hay empresas en línea que permiten a los usuarios y a los aficionados a los ancestros subir su perfil genético a una base de datos genealógica pública. Lo más aterrador es que cualquiera que utilice estas bases de datos públicas puede generar mapas de rasgos genéticos específicos. Hay suficientes perfiles genéticos disponibles abiertamente en internet para identificar actualmente a casi todas las personas de raza blanca de Estados Unidos y descubrir su ubicación actual. Esto debería asustar a todo el mundo. Debería ser más que aterrador saber que una de estas grandes bases de datos genéticos fue comprada recientemente por una corporación con vínculos con las fuerzas de seguridad y el FBI. El grupo de presión de DC puede estar llegando a algún sitio con sus discusiones sobre las regulaciones y la privacidad del ADN, ya que ahora hay un interés por parte del gobierno por rastrear a sus ciudadanos a través de los datos de ADN.

Muchas empresas se están aprovechando del actual sistema de ausencia de regulaciones en la industria del ADN. Estados Unidos apenas está empezando a promulgar los derechos básicos de privacidad sobre la información personal, como los números de la Seguridad Social y los historiales médicos. Puede pasar algún tiempo antes de que se aprueben normas sólidas que protejan a los ciudadanos estadounidenses del abuso de los registros de ADN.

Recientemente se ha dictado una nueva norma para empezar a recoger muestras de ADN de todos los inmigrantes que pasan por nuestras fronteras. Estas muestras se introducen en una base de datos del gobierno y se cotejan con muestras de la escena del crimen de delitos no resueltos. Además, estas muestras están ampliando la actual base de datos nacional de ADN que se mantiene sobre los ciudadanos estadounidenses. ¿Es esto una forma de abuso?

Para que una prueba sea válida hay que tener derecho a la información y comprender antes de dar el consentimiento. Con las barreras idiomáticas, tecnológicas y de angustia personal cuando se entra por primera vez en EE.UU. y se pide asilo, ¿tiene alguno de estos inmigrantes realmente la capacidad de consentir que sus datos genéticos sean almacenados o utilizados en el futuro?

Exigir la privacidad del ADN

Los estadounidenses deberían exigir una mayor protección de la privacidad en muchos ámbitos, incluido el del ADN. Debería ser una prioridad advertir al público del abuso de los datos humanos tanto como de cualquier otra forma de datos. En 2008 el Congreso aprobó la Ley de No Discriminación Genética (GINA), que protege a los ciudadanos de que su información genética se utilice para discriminarlos por motivos de seguro médico. Sin embargo, ellos sabían entonces y saben ahora que no fueron lo suficientemente lejos.

La ley federal GINA protege contra la discriminación genética en la cobertura sanitaria y el empleo. California amplió la cobertura en su estado para incluir la vivienda, los préstamos hipotecarios, la adopción, la educación y el acceso público. El público se asusta cada vez más a medida que conoce de la posibilidad de abusar de la información genética. La idea de que cualquiera con un teclado de computadora pueda estar al frente de los abusos hará que todo el mundo empiece a sentirse bajo un microscopio y tal vez ese temor no es infundado.

La Unión Americana de Libertades Civiles tiene un Proyecto de Discurso, Privacidad y Tecnología que representa el derecho a la privacidad de los estadounidenses en el ámbito genético. Un abogado de la unión expuso como las bases de datos de los ciudadanos estadounidenses y las recopilaciones masivas de ADN por parte del gobierno han transformado lo que podría utilizarse con buenos fines, como la resolución de un caso criminal, en algo menos agradable, como la vigilancia masiva de la población. No quedan sociedades autónomas en Estados Unidos. Deberíamos estar alerta.

La HIPAA ofrece algunas protecciones, ya que cuando nuestra información genética forma parte de nuestro historial médico no puede ser compartida sin nuestro consentimiento. Esto es, a menos que el gobierno lo solicite bajo la Sección 215 de la Ley Patriota. Esta solicitud sólo puede ser realizada por funcionarios de alto rango del FBI, como el director, el director adjunto o el subdirector ejecutivo de Seguridad Nacional y sólo con una orden judicial emitida por motivos de seguridad nacional. Si a DC le preocuparan los ciudadanos y la privacidad de sus datos, como mínimo exigiría el cumplimiento de las normas de la HIPAA en todo lo relativo a los datos genéticos, ya que estos contienen tanto información genética como médica. Si el público persevera, se promulgarán estas normas y otras más estrictas para garantizar que ya no se aprovechen de ellos ni que los vigilen como ratas numeradas en un laberinto.

¿Está usted preparado para la privacidad de los datos genéticos?

A la larga, las empresas y los individuos de todo Estados Unidos tendrán que cumplir con normativas sobre la privacidad de los datos genéticos. La actual GINA sólo llega hasta cierto punto, la HIPAA podría ser el siguiente paso y probablemente tendrá una estructura normativa más rígida con multas más elevadas e incluso imposición de largas penas de cárcel. Será imprescindible estar preparado desde el primer día para gestionar la documentación que contenga cualquier forma de dato genético.

Al igual que cualquier otra forma de información personal de identificación, registros médicos o información crediticia, la empresa que maneje cualquier forma de dato genético tendrá que seguir normas rigurosas de redacción o enfrentar las consecuencias. No hacerlo le costará su negocio. Disponer de un software de redacción integral capaz de gestionar la redacción de documentación, video, audio, etc. beneficiará a la mayoría de las empresas. La mejor opción será un sistema fiable que se actualice con regularidad, se mantenga al día con las nuevas normas y reglamentos y funcione bien con las necesidades de otros organismos como las fuerzas del orden, los centros de salud y las escuelas. Encontrar el sistema y capacitar a sus empleados ahora, antes de que las regulaciones se conviertan en un requisito, mantendrá a su negocio por delante de las leyes de privacidad.

De lo que se trata es de mantenerse a la vanguardia, ¿no es así?