La intersección entre sanidad, privacidad y tecnología
November 20, 2024 | 5 minutes read
En el torbellino que ha supuesto la reciente decisión del Tribunal Supremo de los Estados Unidos de anular el histórico caso Roe V. Wade, muchos ciudadanos de todo el país están preocupados por la privacidad de su información sanitaria personal. A pesar de que la Oficina de Derechos Civiles (OCR) del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE.UU. ha publicado recientemente nuevas directrices sobre privacidad que prohíben a los proveedores de asistencia sanitaria revelar la información sanitaria de sus pacientes a menos que se cumplan una serie de circunstancias muy limitadas, las diversas leyes sobre privacidad y asistencia sanitaria vigentes en los estados de todo el país han creado una gran ambigüedad en relación con la legalidad de la revelación de Información Sanitaria Protegida (PHI).
Norma de bloqueo de la información
Además de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA), así como la Ley de Tecnología de la Información Sanitaria para la Salud Económica y Clínica(HITECH), una de las principales normativas federales que regulan la recopilación y difusión de la información sanitaria de los pacientes estadounidenses es la Ley de Curas del Siglo XXI (The 21st Century Cures Act): Interoperability, Information Blocking, and the ONC Health IT Certification Program, también conocida como Regla Final de Bloqueo de Información. En términos generales, la Normativa de Bloqueo de Información sirve para mejorar la facilitación y transmisión de información sanitaria entre médicos, pacientes y terceros pertinentes. En este sentido, la ley prohíbe a médicos, enfermeros y proveedores de TI sanitaria desarrollar políticas que puedan interferir en el acceso o el intercambio de Información Electrónica Sanitaria (IEAS).
Excepciones a la ley
Aunque la Norma de bloqueo de la información prohíbe a los proveedores de asistencia sanitaria tomar medidas que impidan a sus pacientes compartir o acceder a su información sanitaria, existen 8 excepciones a esta norma. En el contexto de la anulación del caso Roe V. Wade, la excepción relativa a la privacidad que se recoge en la Regla de Bloqueo de Información es la más relevante. Según se establece en la ley, “no se considerará bloqueo de información el hecho de que un agente interfiera en el acceso, intercambio o uso de la HCE con el fin de proteger la seguridad de la HCE, siempre que se cumplan determinadas condiciones”. Posteriormente, lo que constituyen estas determinadas condiciones ha suscitado la preocupación de los defensores de la privacidad de todo EE.UU.
Google y la seguridad de los datos
Dado que grandes empresas como Google se han entrelazado con el acceso y el intercambio de información personal debido al papel que desempeñan en nuestra sociedad actual, los defensores de la privacidad argumentan que el enorme caudal de datos de localización de Google puede utilizarse para infringir los derechos de privacidad reproductiva y sanitaria de los estadounidenses, independientemente de cualquier legislación que parezca contradecir tales prácticas. Por ejemplo, una mujer que desee abortar en un estado de EE.UU. que pretenda prohibir esta práctica podría ver cómo su información es enviada a una agencia policial debido a los datos de localización que proporciona a Google a través de su teléfono móvil.
A pesar de que, en teoría, los proveedores de asistencia sanitaria de esta mujer deberían poder bloquear tal solicitud de acceso a esta información personal de acuerdo con la Excepción de Privacidad de la Regla de Bloqueo de Información, actualmente existe un gran nivel de zona gris en relación con el asunto. En respuesta a las preocupaciones que tanto los ciudadanos estadounidenses como los defensores de la privacidad han planteado en relación con la capacidad de Google para acceder sin problemas a la información de localización, la corporación declaró en julio de 2022 que estaban modificando sus prácticas de recopilación y procesamiento de datos tanto para identificar como para eliminar los datos de localización de los ciudadanos estadounidenses que visitan lugares considerados “particularmente personales.”
Normas de privacidad ambiguas
Más concretamente, Google define los lugares que son “particularmente personales” para incluir “instalaciones médicas como clínicas de aborto, centros de fertilidad, centros de asesoramiento, refugios de violencia doméstica, instalaciones de tratamiento de adicciones, clínicas de pérdida de peso, clínicas de cirugía estética y otros.” A pesar de los cambios que Google planea hacer en términos de la forma en que la empresa gestiona los datos de localización de los ciudadanos estadounidenses, las nuevas directrices de privacidad que fueron publicadas por la OCR del HHS en junio de 2022 sí permiten a las agencias policiales solicitar acceso a EHI cuando dicha solicitud “de conformidad con el proceso y según lo requerido por la ley.”
Dado que la anulación de Roe V. Wade afecta a multitud de factores que influyen actualmente en la sociedad estadounidense, como el acceso a la atención sanitaria, la protección de datos, los derechos civiles y los servicios tecnológicos, entre otros muchos, las repercusiones de la decisión seguirán desenvolviéndose en los próximos años. Asimismo, la posibilidad de que los ciudadanos estadounidenses sean procesados en relación con la información personal que les pertenece y que ha sido recopilada y obtenida por terceros como Google es una noción que no tiene precedentes en la historia de Estados Unidos. No obstante, la protección de la privacidad y de los derechos reproductivos de los ciudadanos estadounidenses debe seguir estando en el primer plano de nuestras mentes, ya que la anulación de la legislación no significa que haya que poner en peligro la vida de personas inocentes.